Anul acesta, Ziua Mondială a Sclerozei Multiple (World MS Day), 30 mai 2020, dărâmă barierele sociale, care îi determină pe cei afecați de scleroza multiplă să se simtă singuri și izolați de societate, prin campania #Conectare. Mă conectez. Ne conectăm.

În acest moment oamenii simt că au pierdut legătura dintre ei. Ne-am distanțat de familia noastră, de prietenii noștri și de comunitățile noastre. Nu putem accesa lumea de dincolo de ușa casei la fel ca înainte. Pentru persoanele care suferă de scleroză multiplă (SM), aceasta nu este o realitate nouă. Mulți oameni din comunitatea SM s-au simțit singuri și izolați cu mult înainte de COVID-19 și continuă astfel în aceste vremuri fără precedent.

Anul acesta de Ziua Mondială a Sclerozei Multiple (30 mai) Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN Romania) își unește forțele cu mișcarea de la nivel internațional realizată de Federația Internațională pentru SM (MSIF) pentru a opri această deconectare. Oamenii afectați de SM și cei din jurul lor sunt îndemnați să se conecteze și să celebreze conectarea: conectarea cu comunitatea, auto-conectarea și conectarea la îngrijire de calitate.

Pe parcursul întregii luni mai, APAN Romania a organizat webinarii de specialitate (SM și Covid-19, SM - de la diagnostic la progresie, stil de viață și nutriție), întâlniri online săptămânale de suport psihologic cu sprijinul voluntarilor de la Institutul Psychos sau de comunicare, a realizat materiale video de suport și o pagina FB dedicată, pentru realizarea exercițiilor de kinetoterapie de acasă.

Asociația a organizat un concurs de artă plastică (pictură, desen, acuarelă, colaj, pastel) și fotografie pentru a celebra solidaritatea, creativitatea și conectarea. Concursul s-a adresat persoanelor adulte, artiști profesioniști sau amatori, dar și copiilor. Lucrările de o valoare excepțională au fost însoțite de mesaje cu adevărat emoționante. Albumul cu peste 200 de lucrări se găsește pe pagina de FB a asociației utilizând hashtagul #Conectare.

Un material video de suport a fost realizat cu această ocazie cu sprijinul Dash Film, o propunere creativă realizată în condiții de distanțare socială și limitări, dar o soluție care arată importanța conectării și promovează campionii SM, persoane care s-au adaptat rapid noilor provocări și au obiective de viață de succes.

“Mă conectez. Ne conectăm. Vorbim despre afecțiune, vorbim despre noi. Știu că este cineva care simte ca mine și care mă ascultă. Suntem mulți. Diferiți, dar totuși atât de asemănători. Astăzi noi ne oferim suport nouă. Astăzi m-am transformat, nu mai sunt bolnavul cu scleroză multiplă, sunt Tudor. Mi-am reluat activitățile preferate, adaptate la nevoile mele de acum, împreună cu noi prieteni. Visurile continuă. Am învățat ce înseamnă conectarea și, poate mai important, cât de mult poate aceasta să îți schimbe perspectiva. Toți avem nevoie să găsim puterea de a-i întâlni pe ceilalți și ce înseamnă ea pentru noi”, Tudor

Ziua Mondială a Sclerozei Multiple este o oportunitate de a milita pentru acces la tratamente, servicii și suport, de a celebra rețele de asistență din Centrele de SM, dar și de a solicita schimbări în sistemul de sănătate.

De ce este atât de importantă conectarea pentru persoanele care trăiesc cu SM:

●      Barierele sociale și stigmatizarea sunt reale, iar acestea pot face ca oamenii afectați de SM să se simtă singuri și izolați – conexiunile interumane pot fi o modalitate importată de a dărâma aceste bariere și de a îmbunătăți calitatea vieții celor cu SM

●      Construirea unei comunități care susține și aduce laolaltă oameni afectați de SM reprezintă nucleul activității APAN, un rol crucial în conectarea oamenilor care au sau care sunt afectați de SM.

●      Promovarea auto-îngrijirii și a traiului sănătos pentru oamenii cu SM îi ajută pe aceștia să aibă o perspectivă pozitivă și, în multe situații, să își gestioneze simptomele.

●      Conectarea cu autoritățile pentru a milita pentru primirea unor servicii și tratament mai bun este foarte importantă pentru cei 9.000 de oameni care trăiesc cu SM, în România.

“Nu m-am simțit niciodată atât de singur ca atunci când am primit diagnosticul. M-am simțit abandonat, îngrozit și pietrificat. Totul s-a destabilizat. Viața s-a întors cu susul în jos. Brusc, nu știi ce va aduce ziua de mâine”, Eduard

„Știam foarte bine cum să ascund ce simt în zilele mele cele mai negre, plănuiam cum să mă elimin din ecuație. Până când, într-o zi, m-a izbit faptul că eu nu m-am schimbat. Sunt în continuare creativă, îmi place în continuare aceeași muzică, încă râd la aceleași glume, încă îmi place să mă întâlnesc cu prietenele. Iar apoi, la fel de rapid cum m-a cuprins, depresia mea s-a întors și a plecat. Mă simt cel mai conectată atunci când comunic cu alți membri ai asociaíei cu aceeași afecțíune, ajutând alți oameni cu SM să se conecteze. Ajutându-i pe alții mă ajut pe mine și simt că sunt pregătită să încep să trăiesc din nou”, Cristina

“La câțiva ani de la primirea diagnosticului, singurul lucru care nu s-a schimbat este dragostea mea pentru artă. Sunt recunoscătoare să pot încă răspândi bucuria adusă de artă tuturor; celor tineri sau bătrâni, bolnavi sau sănătoși. Sunt bucuroasă pentru concursul de artă plastică și fotografie, #Conectare, organizat de APAN anul acesta cu această ocazie. A ajutat la conștientizarea acestei afecțiuni și a puterii și creativității care stă în fiecare dintre noi. Ne-am informat despre SM și am inspirat pe mulți să continue să trăiască!”, Maria

În fiecare an, pe 30 mai, comunitatea de SM se adună pentru a împărtăși povești, a crește nivelul de conștientizare și a milita pentru toți cei afectați de SM. Pentru mai multe informații despre cum vă puteți implica, vizitați website-ul www.afectiuni-neurodegenerative.ro

Materiale

•       Lucrările înscrise la concursul de artă plastică și fotografie #Conectare sunt disponibile aici.

•       Filmul campaniei APAN de la nivel național #Conectare poate fi vizionat online începând cu 30 mai.

•       Filmul campaniei MSIF de la nivel internațional #MyMSConnections poate fi vizionat aici.

Sponsori campanie: Merck, Roche, Janssen, Alvogen, Teva, Sanofi-Genzyme.

Despre Ziua Mondială a SM

Ziua Mondială a SM a fost înființată de Federația Internațională pentru SM (MSIF) și organizațiile sale membre în 2009, pentru a aduce comunitatea internațională SM împrenă cu scopul de a informa și a face campanie pentru îmbunătățirea calității vieții cu SM. Ziua Mondială a SM este stabilită, oficial, pe 30 mai, în fiecare an. Evenimente și campanii se desfășoară pe toată perioada lunii mai și la începutul lunii iunie: https://worldmsday.org/tools/

Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative

APAN România reprezintă și apără drepturile persoanelor cu afecțiuni neurodegenerative în țara noastră. Misiunea asociației este să ofere acces la informații inovatoare, să educe toate părțile interesate cu privire la nevoile persoanelor cu afecțiuni neurodegenerative și să îmbunătățească / faciliteze accesul echitabil la tratament și terapii de înaltă calitate, pentru îmbunătățirea calității vieții. APAN România își dorește să devină principala voce a persoanelor cu afecțiuni neurodegenerative din România și să se asigure că pacienții au o voce puternică în stabilirea propriilor obiective și priorități.

www.afectiuni-neurodegenerative.ro

www.facebook.com/APANRomania

www.facebook.com/NeuroReabilitare

Despre scleroza multiplă (SM)

Scleroza multiplă (SM) este una dintre cele mai frecvente tulburări neurologice care cauzează dizabilități la adulții tineri.

Există cel puțin 2,3 milioane de oameni care suferă de SM la nivel mondial și 9.000 la nivel național. Este probabil ca alte sute de mii de persoane să rămână nediagnosticate și multe vieți să fie afectate indirect, întrucât îngrijesc o persoană cu SM. Majoritatea persoanelor cu SM sunt diagnosticate între 20 și 40 de ani, fiind cu aproximativ de două ori mai multe femei diagnosticate decât bărbați.

Nu se știe încă ce anume cauzează SM și încă nu există un leac, însă există o paletă largă de tratamente disponibile care pot ajuta anumite forme de SM și sunt multe opțiuni pentru îmbunătățirea și gestionarea simptomelor.

Nu există un model pre-stabilit în ce privește gravitatea SM unei persoane, traseul pe care îl urmează și simptomele pe care le manifestă. Fiecare persoană este diferită. Simptomele pot include vedere încețoșată, lipsa forței în membre, senzații de furnicături, instabilitate, probleme de memorie și oboseală etc.

Pentru unele persoane, SM este caracterizată de perioade de decădere și remisie (se ameliorează o perioadă, iar apoi atacă din când în când), în timp ce pentru alte persoane are un tipar progresiv (se agravează treptat, în timp). Unele persoane se pot simți și pot apărea sănătoase mulți ani după diagnostic, în timp ce alții ajung rapid la dizabilitate severă.

SM face ca viața să fie imprevizibilă pentru toată lumea. Pentru a afla mai multe despre SM, luați legătura cu organizația APAN www.afectiuni-neurodegenerative.ro