Anul acesta, Ziua Mondială a Sclerozei Multiple (World MS Day), 30 mai 2020, dărâmă barierele sociale, care îi determină pe cei afecați de scleroza multiplă să se simtă singuri și izolați de societate, prin campania #Conectare. Mă conectez. Ne conectăm.
În acest moment oamenii simt că au pierdut legătura dintre ei. Ne-am distanțat de familia noastră, de prietenii noștri și de comunitățile noastre. Nu putem accesa lumea de dincolo de ușa casei la fel ca înainte. Pentru persoanele care suferă de scleroză multiplă (SM), aceasta nu este o realitate nouă. Mulți oameni din comunitatea SM s-au simțit singuri și izolați cu mult înainte de COVID-19 și continuă astfel în aceste vremuri fără precedent.
Anul acesta de Ziua Mondială a Sclerozei Multiple (30 mai) Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN Romania) își unește forțele cu mișcarea de la nivel internațional realizată de Federația Internațională pentru SM (MSIF) pentru a opri această deconectare. Oamenii afectați de SM și cei din jurul lor sunt îndemnați să se conecteze și să celebreze conectarea: conectarea cu comunitatea, auto-conectarea și conectarea la îngrijire de calitate.
Pe parcursul întregii luni mai, APAN Romania a organizat webinarii de specialitate (SM și Covid-19, SM - de la diagnostic la progresie, stil de viață și nutriție), întâlniri online săptămânale de suport psihologic cu sprijinul voluntarilor de la Institutul Psychos sau de comunicare, a realizat materiale video de suport și o pagina FB dedicată, pentru realizarea exercițiilor de kinetoterapie de acasă.
Asociația a organizat un concurs de artă plastică (pictură, desen, acuarelă, colaj, pastel) și fotografie pentru a celebra solidaritatea, creativitatea și conectarea. Concursul s-a adresat persoanelor adulte, artiști profesioniști sau amatori, dar și copiilor. Lucrările de o valoare excepțională au fost însoțite de mesaje cu adevărat emoționante. Albumul cu peste 200 de lucrări se găsește pe pagina de FB a asociației utilizând hashtagul #Conectare.
Un material video de suport a fost realizat cu această ocazie cu sprijinul Dash Film, o propunere creativă realizată în condiții de distanțare socială și limitări, dar o soluție care arată importanța conectării și promovează campionii SM, persoane care s-au adaptat rapid noilor provocări și au obiective de viață de succes.
“Mă conectez. Ne conectăm. Vorbim despre afecțiune, vorbim despre noi. Știu că este cineva care simte ca mine și care mă ascultă. Suntem mulți. Diferiți, dar totuși atât de asemănători. Astăzi noi ne oferim suport nouă. Astăzi m-am transformat, nu mai sunt bolnavul cu scleroză multiplă, sunt Tudor. Mi-am reluat activitățile preferate, adaptate la nevoile mele de acum, împreună cu noi prieteni. Visurile continuă. Am învățat ce înseamnă conectarea și, poate mai important, cât de mult poate aceasta să îți schimbe perspectiva. Toți avem nevoie să găsim puterea de a-i întâlni pe ceilalți și ce înseamnă ea pentru noi”, Tudor
Ziua Mondială a Sclerozei Multiple este o oportunitate de a milita pentru acces la tratamente, servicii și suport, de a celebra rețele de asistență din Centrele de SM, dar și de a solicita schimbări în sistemul de sănătate.
De ce este atât de importantă conectarea pentru persoanele care trăiesc cu SM:
● Barierele sociale și stigmatizarea sunt reale, iar acestea pot face ca oamenii afectați de SM să se simtă singuri și izolați – conexiunile interumane pot fi o modalitate importată de a dărâma aceste bariere și de a îmbunătăți calitatea vieții celor cu SM
● Construirea unei comunități care susține și aduce laolaltă oameni afectați de SM reprezintă nucleul activității APAN, un rol crucial în conectarea oamenilor care au sau care sunt afectați de SM.
● Promovarea auto-îngrijirii și a traiului sănătos pentru oamenii cu SM îi ajută pe aceștia să aibă o perspectivă pozitivă și, în multe situații, să își gestioneze simptomele.
● Conectarea cu autoritățile pentru a milita pentru primirea unor servicii și tratament mai bun este foarte importantă pentru cei 9.000 de oameni care trăiesc cu SM, în România.
“Nu m-am simțit niciodată atât de singur ca atunci când am primit diagnosticul. M-am simțit abandonat, îngrozit și pietrificat. Totul s-a destabilizat. Viața s-a întors cu susul în jos. Brusc, nu știi ce va aduce ziua de mâine”, Eduard
„Știam foarte bine cum să ascund ce simt în zilele mele cele mai negre, plănuiam cum să mă elimin din ecuație. Până când, într-o zi, m-a izbit faptul că eu nu m-am schimbat. Sunt în continuare creativă, îmi place în continuare aceeași muzică, încă râd la aceleași glume, încă îmi place să mă întâlnesc cu prietenele. Iar apoi, la fel de rapid cum m-a cuprins, depresia mea s-a întors și a plecat. Mă simt cel mai conectată atunci când comunic cu alți membri ai asociaíei cu aceeași afecțíune, ajutând alți oameni cu SM să se conecteze. Ajutându-i pe alții mă ajut pe mine și simt că sunt pregătită să încep să trăiesc din nou”, Cristina
“La câțiva ani de la primirea diagnosticului, singurul lucru care nu s-a schimbat este dragostea mea pentru artă. Sunt recunoscătoare să pot încă răspândi bucuria adusă de artă tuturor; celor tineri sau bătrâni, bolnavi sau sănătoși. Sunt bucuroasă pentru concursul de artă plastică și fotografie, #Conectare, organizat de APAN anul acesta cu această ocazie. A ajutat la conștientizarea acestei afecțiuni și a puterii și creativității care stă în fiecare dintre noi. Ne-am informat despre SM și am inspirat pe mulți să continue să trăiască!”, Maria
În fiecare an, pe 30 mai, comunitatea de SM se adună pentru a împărtăși povești, a crește nivelul de conștientizare și a milita pentru toți cei afectați de SM. Pentru mai multe informații despre cum vă puteți implica, vizitați website-ul www.afectiuni-neurodegenerative.ro
Materiale
• Lucrările înscrise la concursul de artă plastică și fotografie #Conectare sunt disponibile aici.
• Filmul campaniei APAN de la nivel național #Conectare poate fi vizionat online începând cu 30 mai.
• Filmul campaniei MSIF de la nivel internațional #MyMSConnections poate fi vizionat aici.
Sponsori campanie: Merck, Roche, Janssen, Alvogen, Teva, Sanofi-Genzyme.
Despre Ziua Mondială a SM
Ziua Mondială a SM a fost înființată de Federația Internațională pentru SM (MSIF) și organizațiile sale membre în 2009, pentru a aduce comunitatea internațională SM împrenă cu scopul de a informa și a face campanie pentru îmbunătățirea calității vieții cu SM. Ziua Mondială a SM este stabilită, oficial, pe 30 mai, în fiecare an. Evenimente și campanii se desfășoară pe toată perioada lunii mai și la începutul lunii iunie: https://worldmsday.org/tools/
Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative
APAN România reprezintă și apără drepturile persoanelor cu afecțiuni neurodegenerative în țara noastră. Misiunea asociației este să ofere acces la informații inovatoare, să educe toate părțile interesate cu privire la nevoile persoanelor cu afecțiuni neurodegenerative și să îmbunătățească / faciliteze accesul echitabil la tratament și terapii de înaltă calitate, pentru îmbunătățirea calității vieții. APAN România își dorește să devină principala voce a persoanelor cu afecțiuni neurodegenerative din România și să se asigure că pacienții au o voce puternică în stabilirea propriilor obiective și priorități.
www.afectiuni-neurodegenerative.ro
www.facebook.com/NeuroReabilitare
Despre scleroza multiplă (SM)
Scleroza multiplă (SM) este una dintre cele mai frecvente tulburări neurologice care cauzează dizabilități la adulții tineri.
Există cel puțin 2,3 milioane de oameni care suferă de SM la nivel mondial și 9.000 la nivel național. Este probabil ca alte sute de mii de persoane să rămână nediagnosticate și multe vieți să fie afectate indirect, întrucât îngrijesc o persoană cu SM. Majoritatea persoanelor cu SM sunt diagnosticate între 20 și 40 de ani, fiind cu aproximativ de două ori mai multe femei diagnosticate decât bărbați.
Nu se știe încă ce anume cauzează SM și încă nu există un leac, însă există o paletă largă de tratamente disponibile care pot ajuta anumite forme de SM și sunt multe opțiuni pentru îmbunătățirea și gestionarea simptomelor.
Nu există un model pre-stabilit în ce privește gravitatea SM unei persoane, traseul pe care îl urmează și simptomele pe care le manifestă. Fiecare persoană este diferită. Simptomele pot include vedere încețoșată, lipsa forței în membre, senzații de furnicături, instabilitate, probleme de memorie și oboseală etc.
Pentru unele persoane, SM este caracterizată de perioade de decădere și remisie (se ameliorează o perioadă, iar apoi atacă din când în când), în timp ce pentru alte persoane are un tipar progresiv (se agravează treptat, în timp). Unele persoane se pot simți și pot apărea sănătoase mulți ani după diagnostic, în timp ce alții ajung rapid la dizabilitate severă.
SM face ca viața să fie imprevizibilă pentru toată lumea. Pentru a afla mai multe despre SM, luați legătura cu organizația APAN www.afectiuni-neurodegenerative.ro
Articole din aceasi categorie
- 59% dintre români au consumat suplimente alimentare în primele 6 luni ale pandemiei
- Secom doneaza o casa pentru a sarbatori mutarea intr-un sediu nou
- Ziua Mondiala a Creierului 2020
- Agenția Ideologiq, in parteneriat cu Asociatia Autism Voice, dezvolta proiectul Digital Therapy for Autism finantat de OMV Petrom
- Solidaritate, creativitate si conectare in vreme de Covid-19
- Celebrarea conectarii interumane este mai importanta ca niciodata
- Fundatia pentru SMURD, cu sprijinul LIDL Romania, da in folosinta 2 motociclete de interventie urbana in judetul Brasov
- XVision scaneaza pacientii suspecti de a fi infectati cu COVID-19 in doua laboratoare mobile din Bucuresti si Timisoara
- Rompetrol continua sa sprijine lupta impotriva pandemiei, prin Crucea Rosie Romana
- Criza provocata de coronavirus va duce industria locala de pharma la un maxim istoric in 2020
- Suport online gratuit pentru pacientii cu boli cronice. Medici pentru Romania lansează campania „Nu uitam de ceilalti”
- Asociatia Zi de bine continua campania #scutpentruspitale
- Rompetrol sprijina lupta impotriva COVID-19 in Romania
- Top Line a donat produse de 30.000 de euro campaniei de sprijinire a autoritatilor in lupta contra COVID-19
- Confindustria Romania raspunde in timp record la urgenta coronavirus
- Fundatia Estuar lanseaza o linie telefonica de suport psihologic pentru personalul medical, paramedical si sanitar
- MEDIjobs vine in sprijinul autoritatilor in contextul epidemiei de Coronavirus si a nevoii de specialisti medicali in spitalele din Romania
- Da aniversarii tale un [Alt] SENS!
- Prima aplicatie pentru radiografii pulmonare din Romania bazata pe inteligenta artificiala, introdusa intr-un spital din Romania
- Copiii, din ce in ce mai predispusi la alergiile alimentare
- Prezenta la medicul stomatolog pediatru in decurs de o ora de la traumatism creste sansa de reusita a tratamentului cu 50%
- 4,2 tone de plastic ajung zilnic din Dunare in Marea Neagra
- Sfaturi pentru masa de Paste: cum ar trebui sa serveasca romanii preparatele
- Semintele de chia, elixirul tineretii
- Experimente științifice distractive dedicate persoanelor cu deficiențe de auz și de vedere
- Bodyology: Femeia, eveniment de sănătate & wellbeing
- Productivitatea și sănătatea oamenilor sunt îmbunătățite prin intermediul design-ului biophilic al spațiilor
- BARZA lansează plasturii împotriva durerilor menstruale
- Primul showroom romanesc deschis pentru industria spa – Life Relax Wellness Concept
- Asigurarea de sanatate, starea de bine și femeile active
- Doneaza acum 2 euro pentru copiii cu autism! Trimite textul “Help” la 8846!
- Ziua Internationala a Familiei 2016 – Vieti sanatoase si viitor durabil
- A 6-a editie a Marsului si Crosului Casiopeea va avea loc pe 26 septembrie, in Parcul Izvor
- Marsul si Crosul Casiopeea, pentru a patra oara la Brasov
- Lucruri mici cu impact major asupra nivelului stresului
- Atuurile unei femei de succes: inteligenta, tenacitatea, charisma si...asigurarea de sanatate
- Programul de detoxifiere Iconic Detox – restart pentru o viata noua, la inceput de an
- Iconic Health by Camelia Sucu - un concept de nutritie sanatoasa pentru o viata frumoasa
- Combinatia eficienta pentru hidratarea pielii uscate
- Corporate health – de la “trend” la “must do”
- Speakeri renumiti te invata cum sa traiesti sanatos, la AtelierEle
- De ce dermato-cosmetice?
- Despre exfoliere
- Mai mult decat un zambet, promisiunea succesului
- Conferinta Nationala de Prevenire a Cancerului de Col Uterin ALEGE VIATA!
- Copiii au nevoie de expunere la soare
- Marsul si crosul impotriva cancerului la san, pe 31 mai, in Brasov. Invingatorii poarta roz!
- 5 retete de detoxifiere
- Noi descoperiri in medicina genetica: gena grasimii
- Afectiunile de care trebuie sa ne protejam primavara
- “Ce vor romanii in 2014?” ̶ o campanie despre sanatate si educatie sociala
- Infectii cauzate de antibiotice
- Importanta vitaminelor si mineralelor pentru organism
- Stresul poate declansa boli cardiace si diabet
- Clinici private de dermatologie, din Bucuresti
- Oferte de asigurari de sanatate pentru calatorii
- Testare gratuita a auzului pentru nou-nascuti si copii, la Marie Curie
- Sanador a deschis o noua sectie de chirurgie cardiaca. Investitia: 1 milion de euro
- Aplicatii pentru smartphone care te ajuta sa slabesti
- Solutii pentru eliminarea stresului
- GlykoLift – Sterge efectul timpului
- Tu te simti tanara. Pielea ta se simte la fel?
- Hidratarea pielii uscate, sensibile sau deshidratate a mainilor
- Celulele stem vegetale
- „SPF”, factor de sanatate si frumusete a pielii
- Vindecarea corpului si a mintii in timpul somnului
- Ce trebuie sa stii despre cancerul mamar si prevenirea acestuia
- Cum putem gestiona mai bine stresul (1)
- Cum putem gestiona mai bine stresul (2)
- Tot ce trebuie sa stii despre durerile la san
- Rasfat si Wellness la tine acasa: masaj cu pietre de jad incalzite de la CASA JAD
- Infertilitatea in Romania – intre aspect medical si social
- Sindromul ovarelor polichistice la femei - Simptome, efecte si tratamente
- Cel mai important test pentru femei - Testul Babes Papanicolau
- Cel mai important test pentru femei - Testul Papanicolau
- Ce stim despre planificare familiala in Romania?
- Eisberg – din punga direct in farfurie